De achtbaan van kanker & lymfoedeem
Onze sprekers

Laura Disco

Een moeder van twee jonge kinderen. 42 was ze toen ze te horen kreeg dat ze baarmoederhalskanker had en 42 was ze toen de doktoren haar vertelde dat ze binnen 10 jaar in een rolstoel zou belanden door de lymfoedeem in haar benen.
68 is ze geworden, tot haar dood heeft ze geknokt. We beloofden elkaar; “we gaan tot het gaatje”. Uiteindelijk heeft ze drie keer moeten vechten tegen kanker, de laatste keer was te veel, maar die rolstoel is haar altijd bespaard gebleven.
Ik heb het over mijn aller grootste liefde, mijn moeder Frieda Roseboom.

Anita Schimmel

In 2015 kreeg ik borstkanker en als gevolg van de behandeling chronisch lymfoedeem in de borst. Ik was toen bestuurder bij een thuiszorgorganisatie voor mensen met dementie (King Arthur Groep). Wij ondersteunden meer dan 600 mensen met dementie thuis, in ontmoetingscentra, logeerhuizen en in een kleinschalige woonzorgvoorziening. Ik ervaarde het als een aanslag op mijn agenda dat ik 3x per week naar oedeemtherapie moest en vond het onverteerbaar dat ik de komende 30 jaar alleen nog zou kunnen kiezen uit medisch uitziende beha’s.

Antoinette Mulder

Yoga kan enorm ondersteunend zijn voor mensen met kanker tijdens en na de behandeling voor kanker. Het is een goede aanvulling op de reguliere zorg. Yoga geneest de ziekte niet, maar kan helpen bij het herstel en de verwerking ervan.

Yoga bij kanker verlicht lichamelijke en psychische klachten. Het maakt gebruik van veilige en effectieve yoga en andere mind-body technieken zoals houdingen en bewegingen (asana’s), oefeningen om de ademhaling te verbeteren (pranayama’s),  ontspanningsoefeningen en meditatie/mindfulness & compassie.

Al deze onderdelen van yoga helpen om lichaam en geest meer in balans te brengen. Door yoga bij kanker ontspannen lichaam en geest, het immuunsysteem wordt actiever en stress reacties in het lichaam gaan omlaag. Zo kan yoga de kwaliteit van leven verbeteren.

Bea Koet

Bea werkt als diëtist MSc bij het Expertisecentrum voor Lymfovasculaire Geneeskunde in het Nij Smellinghe ziekenhuis Drachten waar zij is betrokken bij de behandeling van lymfoedeem en lipoedeem. Haar mastertitel heeft zij in 2022 behaald op het onderwerp lipoedeem en heeft zij onderzoek gedaan naar de wensen en behoeftes van patiënten met lipoedeem op het gebied van voeding en leefstijl. Bea’s passie is directe patiëntenzorg en lezingen geven en zij houdt van vernieuwen en verbinden. Zo is Bea mede oprichter van het  Netwerk voor Lipoedeem Dietisten Nederland. De andere passie van Bea is trailrunning.

Koen de Jong

Koen de Jong loopt graag marathons, zit vaak in een ijsbad en mediteert dagelijks. Hij schreef zeven boeken over ademhaling, kou, hardlopen en mediteren. Zijn werk is in meer dan 10 landen vertaald. Via sportrusten.nl deelt hij zijn kennis en ervaringen.

Mariëtte Jilderda

Sinds 1999 ben ik werkzaam als arbeidsrecht juriste en vanaf 2012 doe ik dit als zzp-er. Sinds maart 2021 ben ik één van de drie trotse initiatiefneemsters van Stichting Bratelle. Bratelle ontwikkelde een beha die door de masserende werking helpt om (chronisch) borstoedeem te verlichten en verminderen. Ik focus mij bij Bratelle op projectmanagement, ondersteundend aan alle processen binnen de organisatie.

In 2015 kreeg ik de diagnose borstkanker en heb een reeks behandelingen ondergaan: amputatie, bestraling, chemo, preventieve amputatie andere borst en reconstructie. Door het gaan dragen van onze eigen Bratelle, kwam ik er achter dat ik oedeem heb. Niemand heeft mij daar bij controles op gewezen en ik heb “last” daarvan simpelweg geaccepteerd.

Mijn eigen ervaringen met borstkanker en de gevolgen daarvan maken dat ik me op een positieve manier wil inzetten voor mensen die hierdoor getroffen worden. Omdat ik denk dat er nog veel verbeterd kan worden in bijvoorbeeld de nazorg bij borstkanker. Dit doe ik met ontzettend veel plezier en toewijding bij Stichting Bratelle

 

Tessa de Vrieze

Tessa De Vrieze is postdoctoraal onderzoeker bij het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen (FWO), verbonden aan de KU Leuven en de Universiteit Antwerpen (België). Haar passie ligt in het verbeteren van de algemene kennis rond primair en secundair lymfoedeem, de behandelstrategieën en evaluatiemethodes.

Zij is medebestuurslid bij OEDEMA, een interuniversitaire onderzoeksgroep van kinesitherapeuten uit drie Vlaamse universiteiten met wetenschappelijke en/of klinische expertise binnen oedeemtherapie (www.oedema.be). Daarnaast is Tessa De Vrieze als onderzoeker betrokken bij CarEdOn, een internationale onderzoeksgroep die als missie heeft de zorg rond oedeem ('Edema') en oncologie ('Oncology') te verbeteren door patiënten te evalueren en te behandelen binnen een biopsychosociaal kader (www.caredon.org). Daarnaast is Tessa zelfstandig fysiotherapeut (oedeemtherapeut) in een interdisciplinaire praktijk in Antwerpen, België.

Suzanne Ross

Ad Hendrickx

Ad werkt als fysiotherapeut en onderzoeker in het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde van ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Hij is gespecialiseerd in lymf- en lipoedeem en aan geriatrie gerelateerde problemen.

Eén van zijn belangrijkste bijdragen in de laatste jaren is de implementatie van de International Classification of Functioning, Disability and Health inclusief de bijbehorende meetinstrumenten. Zelfmanagement en de optimalisatie van het interprofessionele handelen zijn eveneens belangrijke aandachtsgebieden. Ad is sinds 2015  verbonden aan het Nederlands Paramedisch Instituut binnen de leerlijn lymfologie. Tot slot is de kers op de taart zijn huidige promotietraject aan de Hanze University of Applied Sciences in Groningen, waarbij lymfoedeem het centrale thema vormt.

Yvette Roumen

Oedeem- en oncologiefysiotherapeut en huidtherapeut met passie voor oncologie en oedeem , werksetting eerste lijns praktijk.

Coralie Arends

Coralie is begonnen als doktersassistente, waarna ze zich door heeft ontwikkelt tot huidtherapeut. Als huidtherapeut heeft Coralie in de praktijk gewerkt maar ook bij de Hogeschool in Utrecht als docent. Tijdens haar docentschap heeft ze de master evidence based practice in healthcare gedaan om klinisch epidemioloog te worden. Vanuit haar huidtherapeutische en klinisch epidemiologische expertise doet ze nu een promotie onderzoek naar lymfoedeem en fibrose na hoofd-halskanker. Haar onderzoek heeft als doel om voor de toekomst de zorg voor deze patiëntengroep te kunnen optimaliseren.

Jeroen Nieuwenhof

Ik werk als psychosomatisch fysiotherapeut, docent en ben mede-oprichter van Harmotion, een gespecialiseerd centrum in de psychosomatiek. Het is mijn passie om mensen te inspireren en letterlijk en figuurlijk in beweging te brengen om zo bij te dragen aan hun ontwikkeling als mens en als professional. Mijn werkwijze is no-nonsens, ervaringsgericht en met humor. Psychologische flexibiliteit en kwaliteit van leven zijn de uitgangspunten. Ik word met name geïnspireerd door de stroming van de derde generatie gedragstherapie zoals Acceptance and Commitment Therapy, mindfulness en compassie. Hieruit voortvloeiend heb ik een visie ontwikkeld die ik vormgeef in psychosomatische fysiotherapie, coaching en onderwijs/nascholing.

Kirsten van Duinen

Opleiding als dermatoloog te Groningen, werkzaam in zkh Nij Smellinghe te Drachten en een van de leden van het expertise centrum lymfovasculaire geneeskunde (ECL) en VASCERN.

Vincent Haenen

Vincent Haenen is in 2014 afgestudeerd aan de Universiteit Antwerpen als Master in de Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie. Nu is hij voltijdsdoctoraatsonderzoeker aan de Universiteit Antwerpen (onderzoeksgroep MOVANT) en KU Leuven (onderzoeksgroep GRID). Hij onderzoekt klinisch bruikbare evaluatiemethodes voor de beoordeling van pijn bij overlevenden van kanker die chronische pijnklachten ervaren na hun behandeling.

Daarnaast is Vincent ook geïnteresseerd in alle andere aspecten van pijn en de verschillende behandelvormen daarvoor, alsook de wisselwerking tussen patiënt-therapeut en de rol van communicatie.

Vincent was voordien vijf jaar actief als kinesitherapeut in meerdere praktijken in binnen- en buitenland.

Remco Blok

Binnen de oncologische zorg is er een groeiende rol weggelegd voor de ergotherapie. Zowel tijdens de curatieve als de palliatieve fase kan ergotherapie een wezenlijke bijdrage leveren aan herstel en met name kwaliteit van leven. Zo is er een belangrijke rol weggelegd voor de ergotherapie bij de verdeling van de energie over de dagelijkse activiteiten en het vasthouden of opbouwen van werkzaamheden. Tegelijkertijd kijken we naar de rollen en taken die een cliënt thuis of elders heeft en hoe die zo goed mogelijk intact kunnen blijven tijdens het herstelproces.

Terugkeer naar het ‘normale’ leven
Wanneer iemand de behandelingen heeft afgerond is het belangrijk om te gaan kijken naar de terugkeer naar werk en hoe daar weer adequaat invulling aan gegeven kan worden. Ook is het dan belangrijk om weer meer te gaan kijken naar de ‘normale’ dagelijkse activiteiten en hoe die weer op een goede manier ingepast kunnen worden in de alledaagse praktijk. Vooral de verdeling van energie, het oppakken van dagelijkse activiteiten en het eventueel mogelijk houden van werk is daarmee de primaire verantwoordelijkheid van de ergotherapie.

Samenwerking
Als ergotherapeut werken we actief samen met de fysiotherapeut, psycholoog, dietist en andere gespecialiseerde oncologie behandelaars. Tijdens het behandelproces werken we op het fysieke en activiteiten vlak veel samen met de fysiotherapie. Waar de fysiotherapie de focus legt op het fysiek functioneren, kijkt de ergotherapeut naar het activiteitenniveau van het dagelijks leven. Hierin speelt samenwerking een elementaire rol. Juist door te kijken naar de balans tussen activiteiten (zoals huishouden, koken, werk en sociale activiteiten) en de fysieke training en activiteiten opbouw ontstaat een gebalanceerde opbouw. Juist daarin spelen we samen een belangrijke rol om het totaal proces van het dagelijks leven op de client te blijven afstemmen.